بحران دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد؛ بهگونهای که به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بیش از چهار هزار بیمار حدود هشت ماه است که نتوانستهاند داروهای مورد نیاز خود را بهطور منظم دریافت کنند. این وضعیت برای بیمارانی که ادامه حیاتشان به تأمین پایدار دارو وابسته است، به یک نگرانی جدی تبدیل شده است.
انتقاد از عملکرد سازمان غذا و دارو
معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در گفتوگو با خبرنگار مهر با تأکید بر اینکه انتظار میرود سازمان غذا و دارو پیگیری متناسب با اهمیت موضوع را در دستور کار قرار دهد، گفت: هرچند تحریمهای آمریکا و محدودیتهای ناشی از آن در حوزههای انتقال پول، بیمه، حملونقل و تأمین دارو مشکلات جدی ایجاد کرده است، اما تجربه نشان میدهد در صورت وجود اراده جدی مدیریتی، حتی در پیچیدهترین حوزهها نیز راهکارهایی برای تأمین نیازهای کشور یافت میشود.
وی با ابراز نارضایتی از روند پیگیریهای انجامشده افزود: متأسفانه در موضوع تأمین داروی بیماران هموفیلی شاهد تلاش کافی و مستمر نیستیم و سازمان غذا و دارو طی هشت ماه گذشته حتی یک دلار برای تأمین نیاز این چهار هزار بیمار هزینه نکرده است.
سه داروی حیاتی در صف تأمین
به گفته صادقزاده، این بحران تنها به یک دارو محدود نمیشود؛ بلکه سه داروی مهم شامل فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری فون ویلبراند با کمبود مواجه است. او یادآور شد که به همین دلیل، بخشی از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمانهای سه دهه پیش بازگشتهاند؛ درمانهایی که نه تنها ایمن نیستند، بلکه به بستری شدن در بیمارستان نیز نیاز دارند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه به پرونده فوت یک کودک مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان اشاره کرد و گفت: این خبر مدتی پیش رسانهای شد، اما هنوز این مشکل برطرف نشده و کوچکترین اطلاعات رسمی از سوی سازمان غذا و دارو درباره این دارو منتشر نشده است. وی در عین حال خاطرنشان کرد که منبعی معتبر و خوشنام برای واردات این دارو اعلام آمادگی کرده، اما روند طولانی چانهزنی مانع رسیدن دارو به دست بیماران شده است.
به گفته وی، داروی جدید پیشنهادی از نوع نوترکیب (رکامبیننت) است و کیفیتی بالاتر از داروی قبلی دارد؛ دارویی که پیشتر در ویالهای ۲۵۰ یونیتی وارد میشد، اکنون در دوزهای ۲۵۰۰ یونیتی در دسترس خواهد بود. با این حال، صادقزاده میپرسد: چانهزنی تا چه زمانی و به چه قیمتی باید ادامه یابد؟
درخواست از رسانهها برای ادامه مطالبهگری
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با قدردانی از نقش رسانهها در همراهی با بیماران، یادآور شد که خبرنگاران همواره از مهمترین حامیان بیماران بودهاند و در موارد بسیاری، بازتاب مشکلات از طریق رسانهها به شنیده شدن صدای بیماران توسط جامعه و مسئولان منجر شده است. او افزود: پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، نمونهای تاریخی از تأثیرگذاری رسانهها در رساندن صدای بیماران به افکار عمومی و مراجع دادخواهی است.
صادقزاده در پایان از خبرنگاران خواست بیماران هموفیلی را تنها نگذارند و با پرسشگری مسئولانه، اجازه ندهند مطالبات منطقی این بیماران بیپاسخ بماند.
نظرات (0)